La speranza del piccolo Paolo, il bimbo di Valenzano di appena due anni affetto da Sma1, ha il nome di un farmaco: Zolgensma. E finalmente, dopo oltre un anno di battaglie legali con ripercussioni anche politiche (il conflitto sul suo caso portò, tra altri motivi, alle dimissioni dell’ex assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco) ha potuto ricevere la somministrazione all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Si tratta di una terapia genica costosissima, con un farmaco da 2 milioni di euro, che si spera possa far regredire la malattia del bambino, che ha compiuto a ottobre scorso due anni. Una terapia discussa per gli effetti collaterali potenziali, per cui secondo l’Aifa somministrabile solo su presa in carico di responsabilità di un medico.
Il caso di Paolo, pur fra qualche difficoltà, è stato accettato dal neurologo pediatrico professor Enrico Bertini a Roma. “Ringraziamo tutta la sua equipe – scrivono i genitori sulla pagina social dedicata a Paolo, in un messaggio nel quale ringraziano anche la Regione – che gli ha permesso di avere una possibilità affrontando con noi questa sfida. Siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato. Al momento tutto procede per il meglio, le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe. Ti auguriamo piccolo guerriero di avere sempre più forza, di non arrenderti mai e di dimostrare a tutti noi che ogni giorno potrai vincere una nuova sfida, ti auguriamo una vita felice e con tante gioie per i piccoli ma grandi traguardi che raggiungerai. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano”.
