Torna a far discutere il caso di Giorgia Pagano, la 14enne di Lecce affetta dalla sindrome di Berdon, malattia congenita rarissima che compromette il funzionamento dell’apparato digerente e non le permette di mangiare da quando ha un anno. La ragazzina è da ormai 8 anni in cura negli Stati Uniti, all’ospedale di Pittsburgh dove è stata sottoposta a trapianto, assistita da suo fratello e sua madre. Quest’ultima, Elisa Barone, ha fondato l’onlus “Stellina di Berdon“, di cui è presidente, e che si regge sulle donazioni del prossimo con lo scopo di sostenere le spese mediche che lei e la sua famiglia affrontano in America.
La giornalista Selvaggia Lucarelli ha segnalato nel corso degli anni come non vi sia stata trasparenza nelle attività dell’associazione e di fatto non si sappia se davvero le somme finiscano per essere investite nelle terapie e il benessere della piccola, dato che mancherebbero ad oggi rendicontazioni delle donazioni. Stando alla giornalista il caso di Giorgia Pagano sarebbe “costato alla Asl di Lecce già 10 milioni di euro e centinaia di migliaia di euro di voli di Stato“. Dopo i dubbi e gli articoli d’inchiesta scritti in merito dalla Lucarelli, è arrivata la risposta della Regione Puglia e dell’Asl di Lecce.
Il direttore generale dell’azienda sanitaria leccese Stefano Rossi e il professore e il coordinatore del Centro regionale Trapianti Loreto Gesualdo hanno affermato che le azioni intraprese dalla Asl “sono state sempre in linea con la normativa vigente, conseguenti alle autorizzazioni del Centro nazionale trapianti e del Centro regionale trapianti e ai provvedimenti della magistratura”. “A cominciare dalla scelta di Pittsburgh che si fonda sull’autorizzazione del Centro nazionale trapianti (Cnt) e del Centro regionale trapianti (Crt) – continua la nota -. Il Centro regionale trapianti ha autorizzato la permanenza all’estero per diagnosi e cura pre-trapianto, per l’inserimento in lista d’attesa e per le cure post-trapianto, sulla base della rarità della patologia”.
“L’autorizzazione è stata concessa pur non essendo prevedibile il tempo necessario per trovare un donatore compatibile – spiegano i medici -. Tanto che, l’attesa era stimata in due anni, anche in considerazione della rarità dei donatori pediatrici, e non poteva essere consumata in Italia perché i tempi del viaggio per raggiungere gli Stati Uniti d’America, in caso di convocazione per il trapianto, non sarebbero stati compatibili con i tempi di ischemia degli organi. Il rimborso spese per alloggio e vitto è stato effettuato ai sensi della normativa nazionale, per la paziente e per un solo accompagnatore, e nel rispetto di un provvedimento del giudice a seguito di un ricorso fatto dai genitori”.
Sul caso è intervenuto anche il governatore pugliese Michele Emiliano che ha incontrato il 20 luglio scorso la giornalista, alla presenza del dg Rossi e del professor Gesualdo. Dalla Regione fanno sapere che durante il colloquio “la giornalista ha trasferito una serie di informazioni, pubblicate successivamente sia sui suoi canali social che sulla stampa, che il presidente Emiliano ha ritenuto di trasmettere alla Procura della Repubblica, all’Inps e ad Arca Salento per gli adempimenti di competenza”.
