Sara e i suoi genitori hanno dovuto combattere contro la burocrazia per 11 anni. La piccola (il cui nome è di fantasia) è affetta dalla nascita da rachitismo ipofosfatemico, una malattia ereditaria che altera il metabolismo delle ossa dei bambini rendendole così fragili da provocare fratture spontanee.
Nonostante i tempi biblici della sanità pugliese e la difficoltà nel reperire il farmaco, ricordiamo che ogni fiala ha un costo di 11mila euro, alla bambina nella giornata di ieri è stata somministrata la prima dose di Crysvita.
La notizia arriva da Francesco Papappicco, il medico che ha preso a cuore la vicenda cercando di sollevare l’opinione pubblica e la sensibilità istituzionale. “Sono felicissimo e ringrazio di cuore tutti colore i quali si sono interessati alla vicenda e adoperati con solerzia e passione al raggiungimento del tanto agognato traguardo. Un grande abbraccio e augurio alla piccola e ai suoi genitori! Un ringraziamento speciale al Dr. Marco Macucci per il supporto a distanza e i preziosi consigli tecnici e professionali”.
