Dieci giorni fa vi avevamo raccontato il dramma di Sara, ragazzina di 11 anni affetta dalla nascita da rachitismo ipofosfatemico e costretta a battagliare con la burocrazia per poter accedere a una terapia efficace, ma costosissima. Terapia a cui Sara ha diritto, seppure i tempi biblici della sanità italiana e pugliese.
La storia della ragazzina barese e la lotta dei suoi genitori ha registrato un passo in avanti e almeno una mezza dozzina indietro. A spiegarci la situazione è Francesco Papappicco, il medico che ha preso a cuore la vicenda e sta tentando in ogni modo di sollevare l’opinione pubblica e la sensibilità istituzionale. Lunedì scorso, quando si è presentato a Grumo con la regolare richiesta del sistema sanitario, il responsabile della farmacia territoriale, avrebbe riferito al papà di Sara che i tempi di approvvigionamento del farmaco (Crysvita) sono lunghissimi.
La richiesta, infatti, sarà messa a bando d’acquisto e dovranno essere espletate numerose altre procedure burocratiche. Risolto l’iter regionale, la storia di Sara si arena nei meandri della Asl di Bari. Ogni fiala da 20 mg – lo ricordiamo – costa all’incirca 11mila euro. Un particolare non del tutto trascurabile per una famiglia che di certo non naviga nell’oro. La piccola Sara, dunque, è ben lontana dalla meta e per ora sgomita tra le scartoffie. L’eterna lotta tra la burocrazia e il diritto alla Salute e alle Cure costituzionalmente garantito e puntualmente disatteso.
In mezzo a tanta lentezza, per esempio, si potrebbe sollecitare la richiesta di preventivo alla casa produttrice Kyowa Kirin Service Ldt. Secondo quanto siamo riusciti a ricostruire, al netto di possibili imprecisioni non essendo navigati burocrati, il Dipartimento aziendale gestione del farmaco dovrebbe trasmettere la richiesta all’Area Gestione Patrimonio. Quest’ultima, stante l’esclusività del farmaco e l’urgenza dell’acquisto, dovrebbe quindi richiedere alla casa farmaceutica il preventivo tramite la piattaforma Empulia ai sensi dell’art. 63 comma 2 codice appalti.
Potrebbe bastare una certa solerzia amministrativa per alleviare le sofferenze di Sara. “Iter farraginoso ma necessario – spiega Papappicco – speriamo che prima dell’approvvigionamento del farmaco la nostra piccola non diventi maggiorenne”.
