Isabella Mangialardi, un’imprenditrice 50enne di Modugno, ha raccontato la sua storia complicata durante un incontro sul tema della disabilità nella società di oggi, avvenuto nell’auditorium della biblioteca comunale di Adelfia dal titolo “Ci vediamo stasera”, organizzato dalla “Teca delle favole” in collaborazione con Radio Centro Adelfia. Isabella è affetta da 5 malattie rare e da poco si è presentata anche la sindrome di Stiff Person, una neuropatia che attacca i nervi periferici e i muscoli.
Le 5 malattie rare di Isabella
La 50enne modugnese oltre alla già citata sindrome di Stiff Person (o sindrome della Persona Rigida), è affetta da altre 5 malattie rare autoimmuni: gastrite atrofica autoimmune con metaplasia che colpisce le cellule parietali causando ipocloridria e ridotta produzione di fattore intrinseco, vitiligine famosa malattia della pelle, spondiloartrite anchilosante che colpisce soprattutto la colonna vertebrale irrigidendola, morbo di Basedow che colpisce la tiroide, sella vuota, nella quale la sella turcica (la struttura ossea alla base dell’encefalo che contiene l’ipofisi) si riempie di liquido cerebrospinale che comprime, parzialmente o totalmente, la ghiandola e può causare un aumento di volume della sella stessa.
Il racconto della donna
Isa si è soffermata sull’ultima patologia, la sindrome di Stiff Person, una malattia che colpisce prevalentemente le donne in una percentuale pari ad 1 paziente per milione di abitanti. È una malattia rarissima e non esiste una cura e non si sa se sia di natura genetica. La 50enne ha raccontato che i primi sintomi li ha riscontrati a novembre 2021, spasmi muscolari e gambe fuori controllo che le provocavano dolori incessanti, tanto da non riuscire a dormire. Poi la situazione è degenerata quando, nelle quotidiane passeggiate con il proprio cane, gli arti inferiori hanno iniziato a non rispondere più al suo controllo, si bloccavano, e Isabella più volte è caduta facendosi molto male. Le prime cadute sono state rovinose e i suoi cari l’hanno accompagnata di corsa al Pronto Soccorso. La sindrome è ingestibile, ci sono stati momenti in cui la donna non riusciva più ad alzarsi dal divano, la mente comandava una cosa ma le gambe non le rispondevano. Spesso gli spasmi sono così intensi da correre il rischio di fratturare le ossa e dopo una caduta ha raccontato di esser rimasta in sedia a rotelle per 6 mesi.
Un sistema sanitario che non aiuta
“Durante la tac devi restare immobile” – le dicevano, ma Isabella non riesce, le sue gambe si muovono da sole, non riesce a gestire il suo corpo e il dolore che prova è inimmaginabile. Si tratta, spesso, di crisi di circa mezz’ora; per la notte la donna assume gocce per dormire. “Con l’Inps ho avuto delle difficoltà. Ogni volta che mi recavo per le visite mediche la prima cosa che facevano era chiedermi dove avessi preso il deambulatore, prima ancora di conoscere i miei sintomi. Ho dovuto inoltrare tre ricorsi per avere ciò che mi spettava perché non ero creduta. Per avere un deambulatore bisogna sbrigare alcune pratiche burocratiche e servono dai 3 ai 4 mesi prima che l’Asl lo conceda. Il deambulatore che ho oggi l’ho acquistato da Amazon“.
