Prima Paolo, da ieri anche il piccolo Giovanni: è il secondo bimbo pugliese, di due anni e affetto da Sma1, che riceve la somministrazione del farmaco Zolgensma. Giovanni è ricoverato al policlinico di Messina, dove da ieri, 8 marzo, ha iniziato la terapia genica. Lo comunica con grande speranza la sua famiglia su Facebook: “Ricorderemo questo giorno. È stato un anno lungo e difficile ma alla fine ce l’abbiamo fatta, ringraziamo il nostro presidente Michele Emiliano per averci sostenuto e tutti coloro che ci sono stati sempre vicino sin dall’inizio”. “Abbiamo portato a quasi compimento la lunga traversata per offrire ai nostri bimbi una speranza. Manca solo il piccolo Marco – dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati – Ora confido in un decorso favorevole e ricco di buone notizie per tutti. A questo punto bisogna però mettere a punto un sistema per rendere anche la nostra regione tra quelle più pronte ad accogliere l’innovazione terapeutica, considerato che siamo i primi ad aver avviato lo screening obbligatorio e che abbiamo medici all’altezza del compito. Non possiamo più andare in giro all’estero o fuori regione per poter avere una cura possibile anche nelle nostre strutture. Ora avvierò un’altra battaglia per far riconoscere il diritto di questi bimbi a ottenere le terapie di mantenimento, che tanto per cambiare vedono AIFA vietare l’associazione tra terapia genica e altri farmaci specifici come Spinraza e Risdiplan, a differenza delle altre agenzie regolatorie estere”.
