La vita certe volte sa proprio essere crudele. Michele D’Amato è spostato e ha due figli, Alessio, il più grande, e Francesco. Alessio oggi ha 14 anni, ma dall’età di 15 mesi ha iniziato a lottare contro la morte. Un calvario.

Dentro e fuori dagli ospedali per cercare di capire qual è il male che lo attanaglia. Una lotta per la sopravvivenza combattuta anche con la burocrazia e con le richieste “estorsive” di certi medici senza scrupoli, c’è chi per operarlo ha chiesto una montagna di soldi sotto banco. Soldi, maledetti soldi, che Michele, con tutta la buona volontà, non possiede. Cerca di racimolarne il più possibile. Sì perché un brutto giorno Michele ha un incidente sul lavoro e si ritrova invalido al 50%, ma questo, paradossalmente, è il male minore. Si arrangia come può, si rivolge agli strozzini, mette insieme il più possibile per amore della famiglia. La vita di Alessio, per tutti, viene prima di qualsiasi cosa.

La volontà, a Michele, non manca. Per amore di Alessio riesce a “mantenere” la famiglia 6 mesi a Lecco, dove sono andati naturalmente per il figlio grande, con appena 400 euro e qualche lavoretto di fortuna. A volte mangiano grazie alla generosità di chi cede loro i buoni pasto. Lui e Francesco, però, si ritrovano a dormire sotto gli alberi per qualche tempo, finché qualcuno riesce a trovagli una stanzetta dove accucciarsi. Questo è solo uno dei tanti episodi che Michele ci racconta ripercorrendo la lunga storia di Alessio.

Una storia che un giorno si arricchisce di un miracolo, se così si può dire. Casualmente il ragazzo attira le simpatie di un uomo “in incognito” incrociato nei corridoi di un ospedale. Sarà l’uomo che riuscirà a raddrizzare la schiena di Alessio, contorta come una strada di montagna, con due interventi, perché il primo dei due ha provocato il rigetto delle “protesi”. Questo, senza farsi dare un centesimo.

Tutto bene dunque? Neanche per idea. Grazie al test del dna, tra le altre cose ovviamente, si arriva alla diagnosi. Alessio ha il morbo di Perthes che rende le ossa “spugnose”, dice in parole semplici Michele. Ha difficoltà a stare in piedi. Non bastasse, i suoi polmoni lavorano solo al 30%, ma più di tutto ha la Microdeletion Syndrome del CR16. Tradotto, gli manca un gene ci dice Michele. Una malattia rara.

Detto in maniera cruda, Alessio non ha scampo, e lui lo sa, come è giusto che sia. La ricerca medica è ancora all’inizio, se ne sa troppo poco. Ecco perché Michele ci ha chiamato. Lui, la buona volontà, ce la mette tutta, ma ha bisogno di un lavoro per poter dare una speranza ad Alessio. Il miracolo di cui ha bisogno è che qualcuno, leggendo questa storia, si faccia avanti. Perché è competente in materia o perché conosce qualcuno che lo è.

Le sole certezze di Michele, al momento, sono quelle di vivere a Bitonto in una casa popolare intesta a sua suocera, di cui da mesi non paga l’affitto, e che tra qualche giorno staccheranno il gas porteranno via il contatore della corrente elettrica, perché non hanno i soldi per le bollette arretrate. Oltre, naturalmente, alla consapevolezza che la vita di Alessio è segnata.

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