La Sma, ossia l’atrofia muscolare spinale, è una patologia caratterizzata dalla progressiva morte delle cellule nervose del midollo spinale che consentono ai muscoli di muoversi. Questa malattia degenerativa colpisce prevalentemente i bambini, limitando o impedendo le loro attività di movimento e respirazione, e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Le famiglie coinvolte, purtroppo, sono centinaia.
Per la Sma, giunta oggi a un punto cruciale, non esiste ancora una cura, e oltre agli studi clinici che stanno cercando di trovare una soluzione efficace, sono nate le Famiglie SMA che, con l’intento di raccogliere fondi in favore della ricerca, saranno presenti in occasione delle Giornate nazionali SMA il 5 e 6 ottobre in oltre 100 piazze d’Italia, tra le quali Bari al Centro Commerciale Ipercoop di Bari Japigia, con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino”.
Famiglie SMA, composte e gestite esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti dalla mallatia, con la speranza di sensibilizzare l’opinione pubblica, raccoglieranno fino al 12 ottobre i fondi per lo Sportello SMArt Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio, finalizzato a creare una rete in grado di supportare le prossime sperimentazioni scientifiche di livello internazionale. Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti. Sarà possibile dare un contributo digitando il numero 45501, per donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare, oppure 2 o 5 euro chiamando da rete fissa.
Nel 2014 le principali sperimentazioni a livello internazionale entreranno nella fase clinica umana, e l’Italia verrà coinvolta nella sperimentazione sull’uomo.
