Rabbia e amarezza, ma anche la voglia di continuare a combattere. Il padre di Tommaso, il 22enne barese affetto fin dalla nascita dalla sindrome di Lowe, non ha nessuna intenzione di arrendersi e pretende che venga trovata una soluzione degna di questo nome per il proprio figlio.
La sindrome di Lowe è una malattia genetica, rara e incurabile. Poco conosciuta ma crudele nelle sue conseguenze: compromette il funzionamento di alcuni organi e causa crisi che portano anche il soggetto a procurare del male a se stesso e agli altri. E spesso si è già sfiorata la tragedia.
Tommaso è stato ricoverato prima in Psichiatria al Policlinico e poi nell’ex ospedale di Modugno, trasformato in un centro per malati di Alzheimer. Successivamente, a causa di una complicanza al pancreas, è stato ricoverato per due mesi in Nefrologia. Ma nessuno di queste strutture o reparti è compatibile con la sua patologia.
Oltre al danno c’è anche la beffa: “Nonostante le nostre difficoltà e le condizioni del ragazzo ci hanno denunciato per abbandono di incapace e interruzione di pubblico servizio – spiega con rabbia papà Vito – Questa è la cosa più vergognosa. Noi continueremo a fare il possibile per stare vicino al ragazzo, non ci fermeremo”.
L’anno scorso sembrava esserci stata una svolta: il Tribunale aveva sentenziato che il Comune di Bari avrebbe dovuto trovare una sistemazione adeguata per il 22enne. Ma la realtà dei fatti è ben diversa: non esiste una struttura ad hoc e non è prevista nemmeno la concessione di una specifica assistenza domiciliare.
Una situazione insostenibile, pronta ad esplodere. La moglie di Vito non può avvicinarsi più a Tommaso ed è costretta a dormire in auto. Il padre non ha mezzi e possibilità per assistere il figlio. Per questo, dopo gli ultimi mesi d’inferno, Vito ha deciso di portare la sua protesta in Prefettura e Comune e ha presentato una denuncia, l’ennesima, ai Carabinieri in cui chiede un immediato intervento della Asl.
“Gli organi competenti continuano a chiudere gli occhi e girare la testa dall’altro lato – attacca Vito – Non possiamo più andare avanti in questa maniera. Non è possibile, è disumano”.
