La casa distrutta, una vita impossibile e la continua lotta con il silenzio e lo scarica barile delle istituzioni. A lanciare il loro grido di dolore sono la mamma e il papà di un 22enne affetto fin dalla nascita dalla sindrome di Lowe, malattia rara incurabile. Organi compromessi e crisi tali da procurare del male a se stesso e agli altri. La donna è finita più volte al pronto soccorso per farsi refertare.

LE FERITE SUL CORPO DELLA MAMMA

“Amo mio figlio – spiega – è vittima del suo male e di un sistema che non riesce a fare niente per lui”. L’anno scorso il Tribunale ha sentenziato che il Comune di Bari avrebbe dovuto trovare una sistemazione adeguata ai bisogni di nostro figlio. Da quel momento è iniziato un calvario che avrebbe fatto impazzire chiunque altro. Mamma e papà, invece, con sacrifici enormi badano da soli al ragazzo, perché non esiste una struttura adeguata e nemmeno la concessione di una specifica assistenza domiciliare.

In alcuni momenti, quando il ragazzo è in preda a una crisi particolarmente intensa, si rischia la tragedia. Per stare più tranquilli e non importunare oltremodo il resto del condominio, qualche volta la coppia prenota una stanza in una pensione. Non sanno più che fare. L’equilibrio è labilissimo. Tutto ciò che scombussola il ragazzo provoca sconquassi indescrivibili. Per tre mesi il paziente è stato ricoverato in Psichiatria al Policlinico, manco fosse un albergo nonostante i medici continuassero a sostenere che non si trattasse del reparto giusto.

LA CASA DISTRUTTA

Nessuna struttura quando esamina la cartella clinica si dice disposta ad occuparsi del paziente. La sua è una malattia complessa, che tra le altre cose compromette gli organi interni. Dopo mille pressioni, per un paio di settimane il 22enne è stato trasferito nell’ex ospedale di Modugno, trasformato in un centro per malati di Alzheimer. Un posto totalmente incompatibile con la patologia, tanto per le condizioni igieniche quanto per la convivenza con gli anziani ospiti.

LA STRUTTURA DI MODUGNO

Durante la breve permanenza è sopraggiunta una complicanza al pancreas che nessuno è riuscito a diagnosticare, se non limitandosi a suggerire si trattasse delle conseguenze del problema neurologico. Il coma ha reso necessario il ricovero di due mesi in Nefrologia. Siamo di fronte a una bomba ad orologeria, che potrebbe compromettere ciò che resta di una vita già infernale, senza orari, riposi, cure e assistenza specifiche.

“Siamo esasperati – continua sconsolata la mamma – ci sono leggi che sulla carta dovrebbero tutelarci e invece siamo soli a combattere il male. Non è giusto, abbiamo diritto a essere supportati. Sfido chiunque, compresi il presidente della Regione Michele Emiliano, il sindaco di Bari Antonio Decaro e il direttore generale della Asl di Bari Antonio Sanguedolce, a passare una sola settimana con nostro figlio, ad annullarsi per il suo bene come facciamo noi da sempre. Forse comprenderebbero sull’orlo di quale baratro siamo e ci tenderebbero una mano”.

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