Provate a immaginare il cervello di un bambino di pochi mesi nel corpo di un uomo che pesa 90 chili, affetto da tetraparesi spastica con gravi ritardi psicomotori. Un uomo costretto su una carrozzina e anche per questo, ma non solo, totalmente incapace di badare a se stesso.
È la storia di Paolo Desilvio, gravemente disabile di 32 anni, che vive a Mola di Bari insieme a mamma e papà, ormai agli “arresti domiciliari”. Sì, perché da sei mesi a questa parte Paolo non è più lo stesso. È irrequieto, sbava continuamente, mangia a fatica. Insomma, sembra quasi che i suoi problemi, già immani, siano aumentati in seguito alla terapia datagli dallo psichiatra della Asl di Bari.
In questa storia i medici e la Asl hanno un ruolo determinante a sentire papà Andrea, già tornato all’ex CTO, per rivendicare un diritto sacrosanto, disposto adesso a incatenarsi se necessario, pur di vedere affrontare le patologie del figlio in modo serio, al netto dei sedativi che continuano a somministrargli, ma soprattutto della proposta di “rinchiuderlo” in una struttura. Andrea ci ha chiesto di parlare della sua storia per chiedere di essere ascoltato dal presidente della Regione Puglia e assessore alla Sanità, Michele Emiliano e per rivolgere un appello a medici specialisti che volessero visitare Paolo, in modo da poter dare a Paolo una terapia che possa migliorare la sua vita e quella dei genitori.
È l’ultima spiaggia. La paura di papà Andrea è di perdere il lume della ragione, di fare qualche fesseria per colpa della disperazione. Gli equilibri, sempre pi labili, stanno per spezzarsi e le risposte avute finora dalla Asl non sono ritenute sufficienti. Da qui l’appello a Emiliano, al quale Andrea Desilvio, referente barese dell’associazione Aila, chiede un intervento determinato, perché i sedativi e il soggiorno in struttura a 10mila euro al mese non possono essere l’unica soluzione. Dal canto nostro, speriamo si possa provare a migliorare le condizioni di Paolo e della sua famiglia.
