Grazia Fersini, presidente dell’associazione Marea onlus, che raggruppa i malati reumatici, ha preso ancora una volta carta e penna e ha messo nero su bianco i problemi di quanti devono fare i conti con i limiti della malattia, ma anche con la miopia delle istituzioni. Questa volta la Fersini si è rivolta direttamente al presidente della Regione Puglia e assessore regionale alle Politiche della Salute, Michele Emiliano. Una lettera schietta e senza fronzoli in cui vengono denunciati i mille limiti del sistema. Accuse precise, con tanto di responsabili e qualche soluzione. Il paradosso, come al solito, sembra che lo spreco sia quasi una regola. Basterebbe rivedere e ammodernare l’organizzazione dell’assistenza, tenendo per esempio conto della distribuzione dei casi diagnosticati per evitare assurdi viaggi da una punta all’altra della Puglia o addirittura fuori Regione. Di seguito pubblichiamo integralmente la missima della presidente di Marea onlus che, tra l’altro, punta anche il dito sul Policlinico di Bari e sull’ospedale della Murgia “F. Perinei”, tutt’altro che polo di eccellenza come ha tentato di farlo passare il direttore generale della Asl di Bari Vito Montanaro.
Egregio Presidente,
sono un’ammalata reumatica ed il mio viaggio per la diagnosi è stato lunghissimo e ostacolato, tra le altre, dalla poca conoscenza che si ha nell’ambito medico di queste forme di malattia. Dopo aver girato in lungo ed in largo la penisola (grazie a Dio ho potuto farlo) la prima diagnosi è arrivata dopo sette anni dall’esordio mentre la seconda è arrivata dopo ancora tre anni. Con la formulazione della diagnosi sono state messe in atto le giuste terapie che ne hanno rallentato la progressione e oggi è tenuta costantemente sotto controllo. Ma, la latenza diagnostica, ha portato come conseguenza delle disabilità, con costi sociali diretti e indiretti piuttosto alti.
Questo racconto, solo per significarLe il percorso che accomuna la quasi totalità di tutti gli ammalati con patologia reumatica complessa. La recente istituzione della Rete Regionale dei centri di assistenza reumatologica, attuata con D.G.R. 2811/14 e successiva integrazione D.G.R. 691/15, risponde ad una indubbia necessità di razionalizzare e ammodernare l’organizzazione dei servizi ma nella stesura non si è tenuto conto dei dati epidemiologici necessari per una corretta dislocazione dei servizi sul territorio.
La provincia maggiormente penalizzata è sicuramente quella di Bari perché a fronte di una popolazione di 10.257 ammalati diagnosticati sono stati censiti n. 5 centri HUB di cui uno, quello del “F. Perinei”, presente solo su carta ma inesistente come servizio. Al contrario invece, in provincia di Lecce, su una popolazione di 5.850 ammalati sono presenti n. 4 centri HUB. Il paziente leccese appare agevolato nell’eventuale approccio alla prescrizione del farmaco biologico mentre il barese è penalizzato sia nella distanza come centro da raggiungere e sia nei tempi di attesa che inevitabilmente si allungano. Sarebbe auspicabile che anche i centri spoke dell’Ospedale “Di Venere” di Bari e dell’Ospedale di Corato siano autorizzati alla prescrizione del farmaco biotecnologico tenendo sempre a mente che i consumi non si debbano controllare restringendo il numero dei centri bensì applicando e verificando l’appropriatezza prescrittiva.
Stesso ragionamento per la Pediatria Reumatologica di cui Le avevo già inviato una nota in data 23 agosto u.s. con allegata la testimonianza di una delle tante famiglie che giungono alla mia attenzione e che hanno sperimentato sulla propria pelle il disagio della disorganizzazione dei servizi in Puglia.
Infatti, la Pediatria Reumatologica rappresenta sicuramente un coacervo di incongruenze. L’unico pediatra specialista in Puglia non solo non viene utilizzato per le sue competenze ma trasferito presso altra unità operativa. E’ illogico, considerando che in tutta la Puglia ci sono 419 piccoli malati diagnosticati, compresi nella fascia di età 0:18 anni e la cui incidenza massima la si trova proprio in provincia di Bari con 109 pazienti.
Per motivi di disaccordo che si sono rilevati nel corso del tempo, sempre più conflittuali e insanabili con il Direttore della Medicina, il D.G. Dattoli ha optato per la classica soluzione alla “Ponzio Pilato” trasferendo lo specialista reumatologo ad altro reparto e sostituendolo nell’ambulatorio di Reumatologia con un medico che, non essendo ovviamente specialista, di fronte ai casi gravi invita i genitori a portare i propri piccoli a Roma al “Bambino Gesù”.
L’incapacità del D.G. è evidente e le conseguenze le fa ricadere sulla popolazione. E per di più si nega con fare sprezzante e la gente intanto migra fuori regione. Da un lato l’Assessorato revoca il “Giovanni XXIII” con l’unico specialista presente in regione e dall’altra censisce come centri HUB la pediatria del “Perrino” di Brindisi e del “C. Panico” di Tricase. Nel primo opera un pediatra assunto con avviso pubblico ed in possesso del master abilitante alla Reumatologia; nel secondo la pediatra ci risulta non essere in possesso del diploma di specializzazione e neanche del master abilitante.
Così come resta incomprensibile la scelta della Giunta Regionale di formalizzare, con legge regionale, l’equipollenza del master al titolo non riconosciuta nel resto d’Italia. Il sospetto è che, probabilmente, si è deciso che quel medico deve essere lì e che per il requisito previsto dalla D.G.R. 255/09 (contratto a tempo indeterminato) si è pensato al concorso per un pediatra, pubblicato sul BURP n. 106 del 23/07/2015. E’ irrazionale ed antieconomico tutto ciò e se non si corre ai ripari, il piccolo malato foggiano con la propria famiglia dovrà percorrere tutta la regione per recarsi a Brindisi (!) o Tricase. Sulla decisione di elevare quest’ultimo a centro HUB pediatrico, permangono diversi interrogativi. Primo fra tutti la vicinanza con Brindisi (pochi KM) secondo, la pediatra di Tricase ha come sua branca di interesse specifica la oncoematologia. Quale cognizione possiede nell’ambito delle malattie reumatiche?
Alla luce del lungo racconto esposto, Le chiedo di attenzionare tutti i servizi relativi ai malati reumatici, in particolare la pediatria reumatologica e ci auguriamo di poter trovare medici con titolo di specializzazione, così come previsto dalla D.G.R. 255/09, affinchè il piccolo paziente possa essere preso in carico evitando alla famiglia il viaggio fuori regione.
Su questi, ed altri ancora quesiti, ho presentato esposto alla Magistratura ma come Lei ben sa, i tempi di verifica sono lunghi e gli ammalati non hanno più tempo e necessitano di cure prossimali. E’ necessario, pertanto, agire subito. Vista l’urgenza, mi auguro che almeno Lei possa fornire risposte ai tanti problemi ed interrogativi che sino adesso nessuno ha dato. Resto in attesa di un Suo gradito riscontro alla presente e La saluto cordialmente.
