«Caduti sul campo di battaglia», «morti in combattimento». Di questo si è parlato al convegno intitolato “Cura compassionevole con cellule staminali – metodologia Stamina – aggiornamenti sulla ricerca clinica e sulla giurisprudenza in tema”. Strano? Forse no se si considera che il caduto in battaglia a cui si fa riferimento è Raffaele Pennacchio, membro del direttivo del “Comitato 16 novembre”. La battaglia a cui ci si riferisce è quella del malati di Sla, Sma 1 e di molte altre malattie neurodegenerative per potersi sottoporre alle infusioni previste dal metodo perfezionato dalla Stamina Foundation. Al dibattito erano presenti presidente e fondatore di “Vivi la Vita Onlus” Giovanni Longo, il neurologo-immunologo 67enne Marino Andolina, gli avvocati Massimo Adabbo, Roberto Cristallini e Valeria Barone dello studio Quadrelli di Mantova.
“In seguito al blocco della sperimentazione della metodologia Stamina deciso dal ministero della Salute – spiega Adabbo – potrebbe ravvisarsi il reato penale di crimini contro l’Umanità, perché si è bloccato un sistema di ricerca che può portare benefici per i malati”. Rincara la dose Longo, che mette in luce come si stia preparando un ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo.
Una discussione animata, iniziata con un minuto di silenzio in onore di Pennacchio, affetto da Sclerosi laterale amiotrofica, morto il 23 ottobre per un infarto in un albergo a Roma. Nei giorni scorsi aveva rivolto l’invito al Governo a fare presto perché diceva: “Noi malati stiamo morendo”.
Longo ha annunciato l’ipotesi di una class-action e la preparazione di due referendum: uno abrogativo rispetto ad un comma della legge Turco/Fazio DM del 5 dicembre 2006, che non chiarisce perfettamente le condizioni di accesso alle cure compassionevoli e l’altro propositivo per lasciare libertà di scelta per le malattie che non hanno cura.
Gli avvocati Roberto Cristallini e Valeria Barone – attivi nelle procedure legali utili all’ottenimento per i pazienti ricorrenti delle infusioni di cellule staminali mesenchimali presso gli Spedali Civili di Brescia – hanno evidenziato le conseguenze a livello di giurisprudenza seguite al blocco deciso dal Ministero. “Ben due leggi – ha denunciato Mario Andolina – sono state bypassate dalla decisione del ministro Lorenzin di bloccare la sperimentazione: il decreto Turco-Fazio e la legge 57/13″.
Secondo Andolina, gli Spedali Civili di Brescia stanno «boicottando» le terapie, perché, in base a quanto rivelato dal neurologo-immunologo, «prima dell’estate venivano fatti quattro carotaggi di materiale osseo al mese, e in questo modo la lista d’attesa per i pazienti era proiettata massimo ai due anni successivi. Da quest’estate, per tre mesi, non è stato fatto alcun carotaggio». Motivazioni di questa presunta ritrosia della struttura ospedaliera? «Non riusciamo a reggere l’impatto di tutte le persone che vogliono essere curate…»
Secondo Andolina questo non è vero: «La procedura richiede solo 5 minuti, si tratta di un intervento ambulatoriale. I costi riguardano un ago, un telo sterile, del disinfettante ed un lenzuolo per le ventiquattrore d’assistenza post operatoria».
