Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 20mila, 500mila in Italia. In otto casi su dieci l’esordio è in età evolutiva, il 30 per cento non risponde alla terapia farmacologica. Il 50 per cento delle sindromi epilettiche è classificato come malattia rara o può associarsi a disabilità intellettive e di neurosviluppo.
La sezione pugliese dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), che rappresenta le famiglie delle persone affette dalla patologia, e la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, hanno organizzato nelle province pugliesi una serie di eventi mirati a mettere in risalto le tematiche legate alla discriminazione e alle false credenze dell’opinione pubblica, come segnalato dall’Organizzazione mondiale della sanità. Lo stigma che caratterizza la patologia induce chi ne soffre a nascondere la propria sofferenza e a isolarsi dai contesti sociali.
Per superare l’isolamento, l’Aice ha promosso il disegno di legge n.716 – XVIII legislatura per il riconoscimento dei diritti delle persone con epilessia alla cura e a percorsi di inserimento socio lavorativo. Il provvedimento è stato depositato al Senato e necessita del sostegno di tutti i parlamentari sensibili a queste tematiche per una rapida discussione e successiva approvazione.
La LICE Puglia e l’AICE Puglia hanno organizzato anche quest’anno nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia ‘la Luce Viola!’, grazie alla quale i monumenti di Puglia e Basilicata si illuminano per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma. A Bari protagonista dell’iniziativa per la prima volta sarà il Teatro Margherita, a partire dalle 17 di domenica 10 e lunedì 11 febbraio.
Questi gli appuntamenti in programma:
Venerdi 8 febbraio 2019 alle ore 16 incontro con i docenti pugliesi nel liceo scientifico Salvemini di Bari. Dalle finalità informative e divulgative, tratterà in particolare l’uso della terapia farmacologica a scuola per gli studenti affetti da epilessia.
Lunedì 11 Febbraio alle 18 presso la sala consiliare del Comune di Bari si terrà un incontro divulgativo sui sistemi di diagnosi, studio e cura dell’epilessia, e inserimento socio lavorativo dei soggetti coinvolti.
