Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 30mila, 500mila in Italia. «Una malattia dei misteri e delle paure – spiega Giuseppe d’Orsi, neurologo e coordinatore regionale della Sezione Puglia della LICE, la Lega Italiana Contro l’Epilessia – che può limitare la vita sociale dei nostri pazienti, a causa della scarsa conoscenza tra la popolazione e, purtroppo, tra gli stessi operatori sanitari, medici compresi».
La parola ‘epilessia’ (dal greco eπιλαµβaνeιν, “essere colti di sorpresa”) indica una condizione cronica determinata da una ‘scarica elettrica’ improvvisa dei neuroni cerebrali, le cellule nervose della corteccia cerebrale, dotate di trasmissione elettro-chimica degli impulsi. Circondata da un muro di pregiudizi e di ignoranza, che spesso spinge gli stessi pazienti a nascondere la malattia e a sviluppare un disagio sociale e psichico, l’epilessia necessita ancora oggi di una giusta e adeguata informazione. Oltre l’1% della popolazione mondiale ne soffre, e una buona percentuale sono bambini.
In passato si riteneva che un figlio epilettico fosse ritardato, perché, quando colto da crisi-assenza, rimaneva immobile, attonito, imbambolato. La storia invece ci racconta di epilettici dotati di cervello superlativo: Alessandro Magno, Giulio Cesare, Giovanna D’Arco, Napoleone, Dostoevskij, Flaubert, Paganini, Van Gogh.
L’epilessia, infatti, non lede le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica. L’uso quotidiano di farmaci, una dieta speciale, l’impianto di un neurostimolatore o un intervento di neurochirurgia sono attualmente le cure cui i pazienti sono sottoposti. La scienza è sempre impegnata in importanti ricerche, che ogni cittadino può sostenere, grazie anche all’impegno della LICE (Lega Italiana contro l’epilessia), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, e dell’AICE (Associazione italiana contro l’epilessia), l’associazione dei pazienti e delle loro famiglie.
Per superare i pregiudizi, la LICE Puglia e l’AICE Puglia hanno organizzato nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia, M’illumino di epilessia! M’illumino di viola!, con il messaggio “Esci dall’ombra e fai luce sull’epilessia”, lanciata da ILAE, IBE e Organizzazione Mondiale della Sanità.
L’8 febbraio, dalle 18 alle 22, i monumenti di Puglia s’illumineranno di viola, riconosciuto come il colore dell’epilessia, per l’associazione con la lavanda, fiore che ricorda la solitudine e l’emarginazione che spesso i pazienti vivono.
I siti che si coloreranno sono sette: a Bari la Fontana monumentale di corso Cavour, a Lecce Il sedile in Piazza Sant’oronzo, a Foggia la Fontana del Sele di Piazza Cavour, a Brindisi Palazzo Granafei Nervegna, a San Giovanni Rotondo il Palazzo del Comune in Piazza Martiri d’Otranto, a San Severo la Biblioteca Comunale in Via Felice Canelli, a Galatina la Fontana La Pupa in piazza Dante Alighieri. Un ringraziamento speciale va alle amministrazioni dei sette comuni, che hanno subito dimostrato sensibilità e disponibilità a sostenere l’iniziativa di Aice e Lice.
Ad anticipare l’appuntamento dell’8 febbraio, un altro evento speciale. Venerdì 5 febbraio saranno i dirigenti del Bari calcio ad accogliere medici e pazienti con epilessia. In occasione del match Bari – Crotone, l’Area solidale della Fc Bari 1908 riceverà nella sala stampa dello Stadio San Nicola di Bari una delegazione Lice e Aice, che indosserà le magliette per lanciare la campagna informativa e di raccolta fondi per la ricerca.
