“Non si muore di solo covid, si muore anche per altro e io ho ancora tanta voglia di vivere”. Luca è affetto da Epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara e invalidante che provoca bolle e lesioni sulla pelle. Per riuscire a condurre una vita normale Luca ha bisogno di medicinali costosi che di solito gli vengono forniti dall’Asl. Purtroppo a causa della pandemia l’azienda sanitaria locale risponde che per mancanza di fondi non è possibile fornirgli il materiale richiesto. Per questo motivo Luca ha deciso di scrivere una lettera aperta al governatore Michele Emiliano e all’assessore alla Sanità Pier Luigi Lopalco per denunciare quanto sta accadendo alle persone affette da malattia invalidanti.
“Carissimo Michele e carissimo Pier Luigi mi permetto di darvi del tu e vi scrivo questa lettera aperta a nome di moltissime persone affette da malattie rare e in particolare da coloro che hanno in eredità dalla nascita la fortuna di esser portatori di EB (Epidermolisi bollosa), ma questa lettera va ampliata anche a coloro che hanno da lottare quotidianamente con patologie differenti dalla nostra, quindi a nome di migliaia di persone che hanno bisogno quotidianamente di cure continue vitali e che nell’ultimo anno hanno visto allentare nei loro confronti qualsiasi tipo di cura o sostegno e ahimè sono scomparse nel silenzio senza nessun rumore di sorta.
Che dire, massimo rispetto nel lavoro che state tentando di fare a riguardo covid, pandemia mondiale, ma dove andiamo a collocare le persone fragili? Ci stiamo dimenticando di loro che soffrono da una vita? È mai possibile che io portatore di EB debba lottare quotidianamente a riguardo della mia problematica con le strutture ASL e dirigenti annessi? Posso mai attaccarmi al telefono (sempre se la struttura ASL risponde al telefono) per farmi arrivare dopo tempo a casa materiale costoso ma davvero molto costoso, ma per me di vitale importanza? Ma ci rendiamo conto cari Michele e Pier Luigi?
Ma di cosa stiamo parlando? Sapete cosa mi rispondono? Che mancano i fondi ed ora si da precedenza all’emergenza covid, ma non è colpa loro se rispondono cosi, loro seguono ciò che gli viene detto dall’alto. Cioè io devo far a meno della AMUKINE MED, MEPILEX, GUANTI IN LATTICE, SIRINGHE MONOUSO? L’elenco del piano terapeutico sarebbe molto ma molto lungo ma non voglio annoiarvi. Ripeto tutto questo materiale per me è vitale, fondamentale nella sopravvivenza quotidiana, io ho bisogno del MEPILEX (costo altissimo) se mi si forma anche una ferita dietro le chiappe, io senza il MEPILEX non riesco neanche a sedermi e pranzare in tranquillità, io non posso mettermi le scarpe e camminar senza averlo, io non posso farmi un bagno in vasca senza AMUKINE MED, io non posso farmi una bolla senza SIRINGHE MONOUSO, io non posso far le medicazioni senza GUANTI IN LATTICE.
Sapete cosa mi rispondono? Che la AMUKINE e GUANTI servono per disinfettarsi per la problematica derivate dalla pandemia ed io gli rispondo che tali prodotti a me servono da una vita per disinfettarmi. Come la mettiamo ora? Vogliamo darci una bella svegliata dopo un anno? Vogliamo aiutarle le persone fragili? O devo esser portavoce di tutto quello che non sta andando nella sanità Puglia e andare oltre lottando con tutte le mie forze tramite media e giornalisti molto conosciuti? Spero vivamente che questo mio post arrivi a voi e spero sia modo di tanta meditazione, ma davvero di tantissima meditazione carissimi. Mettetevi una mano sulla coscienza e date modo di migliorare il tutto perché non si muore di solo covid si sta morendo anche di tanto altro ed io ho ancora tanta voglia di vivere, ma davvero tantissima voglia di vivere”.
