Il Consiglio Regionale ha deciso che i pazienti affetti da malattie rare, costretti a recarsi fuori dalla Puglia per trattamenti non disponibili sul territorio, hanno diritto al rimborso per le cure a prescindere dall’età. Fino a ieri la legge regionale 12/2005 fissava il limite ai rimborsi al raggiungimento del 18esimo anno di età.

Tutto questo grazie a un appello e una petizione che porta la firma di Chiara Racanelli, una 18enne di Sannicandro affetta sin dalla nascita da una malattia genetica rara e degenerativa, l’esostosi multipla.

Chiara aveva chiesto la revisione della legge in quanto in Puglia non ci sono centri specializzati per la sua malattia e dover far fronte alle spese sia del viaggio che del soggiorno gravavano sulla sua famiglia. “Chiedo alla Regione Puglia – scrive Chiara nella petizione – di fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza, in quanto noi guerrieri abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco, o per lo meno, che garantiscano sempre il diritto a potersi curare”.

La risposta all’appello di Chiara è arrivata ieri con il voto del Consiglio Regionale che ha abolito il limite d’età sui rimborsi. “Oggi è una bella giornata, che ci riconcilia con i diritti. L’appello della 18enne Chiara, rilanciato questa estate anche su organi di stampa nazionali, non è caduto nel vuoto. Da oggi qualunque pugliese, e di qualunque età, – afferma in una nota il consigliere regionale de La Puglia con Emiliano, Giuseppe Turco – avrà diritto ai rimborsi, se costretto per esigenze cliniche documentate, a recarsi in centri extra-regionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia. Il comma 1 dell’articolo 13 della legge regionale n.12/2005 era davvero un caso di ingiustizia sociale perché prevedeva la copertura delle spese mediche solo per gli under 18, condannando di fatto tutti gli altri a non avere alcun ristoro economico. E invece una malattia, soprattutto se rara, resta tale a qualunque età. Sia che si abbiano 15, 18 o 50 anni. Cara Chiara, oggi questa norma è dedicata a te”.

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