Ha 11 anni, il volto gioviale ed è un peperino che vorrebbe fare la cuoca da grande, anche se in vita sua non ha mai messo in bocca un solo cucchiaio di cibo. Giorgia è affetta dalla sindrome di Berdon, 230 casi registrati in tutto il mondo in circa 45 anni di cui il 71% colpisce le donne anche se purtroppo sono solo una decina le persone attualmente ancora viventi in lista di attesa trapianto multiviscerale.
Una malattia genetica rara, caratterizzata dal mancato funzionamento del intero intestino e dall’estrema dilatazione della vescica, che peraltro non è ostruita. I piccoli malati sono costretti a nutrirsi artificialmente direttamente nel sangue attraverso un catetere (collegato a delle pompe tipo flebo) nella vena giugulare con poche complicanza a carico del fegato e di altri organi.
Non si può guarire da questa malattia, è una strada sassosa in salita, ma bisogna comunque sottoporsi a lunghe terapie, interventi chirurgici demolitivi, complicanze importanti, perforazioni e rischi infettivi anche letali fino ad arrivare ad un trapianto multiviscerale che viene effettuato principalmente in America, dove si registra la maggiore esperienza del mondo.
Ma la storia non è così semplice: la mamma Elisa affida a Facebook uno sfogo che non passa inosservato. Di lei avevamo già parlato, vive a Pittsburgh da oramai 4 anni e fino ad ora le spese sanitarie sostenute da lei sono state rimborsate in parte dalla ASL di Lecce ma “ora la Commissione di Bari non le ha approvate, e restano tutte al 100% a mio carico finché non decideranno, se decideranno di sbloccarle”.
Per vivere in America nella mia condizione, occorrono circa 130 mila euro al mese, e quella parte di rimborso sanitari previsto per la Asl, diventa determinante per il proseguo di questa vita in America.“Possiamo vivere ancora qui a Pittsburgh solo grazie a voi e alla raccolta fondi portata avanti dalla mia associazione e che ormai, dopo 4 anni, sta finendo” prosegue Elisa.
La contatto al telefono, sono le 4 della mattina ma i pensieri non la fanno dormire. Mi racconta che la ASL di Lecce si è già presa una grossa responsabilità perché comunque nonostante il diniego di Bari, la Asl ha erogato delle anticipazioni a copertura delle spese già anticipate e che rischia di non poter erogare ancora o di doverle restituire quando tornerà in Italia.
La Commissione di Bari invece ha dato parere negativo al rimborso delle spese lo scorso anno. Quando tramite legale hanno chiesto spiegazioni, hanno ricevuto risposte senza senso e quando hanno fatto richiesta di accesso agli atti non hanno avuto alcuna risposta.
Per Giorgia si sono mossi anche personaggi dello spettacolo, calciatori e cantanti che hanno già promosso una raccolta fondi che è stato ossigeno puro per la piccola Giorgia e che gli ha permesso di andare in America, imparando l’inglese con il famoso John Peter Sloan.
Cosa chiede Elisa? Soltanto quello che è il suo diritto, il diritto di tutti davanti ad una Istituzione: il diritto ad essere tutelata, protetta ed aiutata. Magari, partendo da una risposta.
