Assistenza domiciliare bimbo autistico 6

In merito alla notizia dell’arresto di quattro educatrici, accusate di aver insultato e picchiato alcuni bimbi autistici dell’istituto Sant’Agostino di Noicattaro, riceviamo e pubblichiamo la lettera di una coppia barese con un figlio al quale è stato diagnosticato uno spettro autistico. Da quel momento la loro vita è cambiata radicalmente, ma soprattutto mamma e papà hanno potuto provare sulla propria pelle quanto sia cinica la burocrazia e quanti soldi ci sia bisogno di spendere per assicurare al loro piccolo la migliore assistenza possibile.

LA LETTERA – Come genitori di un bambino affetto da disturbo di spettro autistico siamo indignati per quanto appreso ed esprimiamo la massima solidarietà a quelle famiglie che hanno perso il loro punto di riferimento nella struttura a cui si erano rivolti per le cure e l’assistenza de propri figli, investendo anche denaro oltre che fiducia e comprensione.

Quello che fa più male in questa vicenda è la consapevolezza che neanche di fronte a queste situazioni si può pretendere completa professionalità, non tanto per quanto riguarda l’aspetto economico, ma quantomeno per la necessaria etica che di default si spera in questi casi.

Da domani questi genitori a chi si rivolgeranno per proseguire l’attività dei propri figli. Le statistiche attuali riportano un bambino affetto da questo disturbo ogni 69. Quando comprenderemo che dobbiamo tutti partecipare al percorso educativo e riabilitativo di questi amici, figli o nipoti?

Sappiamo bene che non sono in tanti a potersi permettere una terapia con un team personalizzato e magari a domicilio come abbiamo potuto fare noi. Queste situazioni costano oltre che pazienza, speranza, salute almeno mille euro al mese in più rispetto ai normali costi già alti destinati oggi alla crescita di un bambino. Una terapia completa può durare anni, ad un costo orario per operatore compreso tra i 12,50 e i 25,00 euro all’ora, dal lunedì al sabato per almeno 2 ore e mezza al giorno, comunque a seconda della gravità della patologia. Queste famiglie, in continuo aumento, come possono trovare una certa serenità, sapendo di non potersi fidare neppure delle strutture?

La politica deve tassativamente intervenire e blindare le famiglie da tutti gli eventuali ostacoli, solo con un sussidio, ma con la garanzia di perseguire seriamente chi non permette la riabilitazione e si prende gioco della vita altrui. Le denunce che queste famiglie non si risparmieranno non dovranno rimanere solo su un foglio di carta. Bisognerà cercare di rendere costruttiva questa tragedia, trovando insieme a tutti i soggetti interessati, senza imposizioni, spesso dettate da chi non ha la minima idea di ciò che significhi, soluzioni capaci di superare l’approccio gretto, ipocrita e poco reattivo nei confronti dell’autismo.

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