In questi mesi si è parlato molto dell’epidermolisi bollosa, una malattia tremenda, giudicata incurabile dalla stragrande maggioranza della comunità scientifica. La corsa alla raccolta fondi per il piccolo Felice ha aperto molte speranza, a detta di qualcuno ingiustificate perché dall’epodermolisi bollosa non si guarirebbe. Si tratterebbe quindi di una costosissima illusione.

Per andare nel centro americano che promette miracoli, a Felice serve un milione di euro, in parte raccolto dalla onlus attivata dai genitori oltre alla richiesta di impegno da parte della Regione Puglia. Una parte dei pazienti, capeggiata da Luca Saroni, malato 50enne di Palo del Colle, ha preso di petto la situazione dopo la pubblicazione di un post che illustra lo stallo in cui giace la situazione di Felice, uno dei bambini farfalla. Così, infatti viene chiamato chi è affetto da questa malattia.

Abbiamo sostenuto le ragioni della raccolta fondi per le cure a Felice, ma adesso non possiamo esimerci dal rendere noto il punto di vista di chi è contrario, soprattutto in virtù della mancanza di interventi generali da parte della Regione per assicurare ai pazienti l’assistenza minima.

IL POST CONTESTATOQuesto è il sorriso della Felicità che vorrei vedere sul viso di Felice e rivedere negli occhi dei suoi genitori. Oggi la situazione è in stallo. Felice ha fatto la prima bollicina sull’occhio fortunatamente risoltasi da sola, ma le bolle in bocca e sul corpo continuano ad uscire sempre più prepotenti. Il tempo stringe. E per Felice il tempo è l’unico nemico da battere. Stiamo vivendo in un limbo che speriamo di spezzare al più presto con la delibera della Regione Puglia, che autorizza i trattamenti di Felice in Minnesota. Il preventivo che abbiamo ricevuto dalla clinica sfiora il milione di dollari (993 mila dollari), da versare il prima possibile per poter rientrare nel protocollo che parte i primi di marzo. Ci siamo mossi subito con la ASL e la Regione.

Abbiamo fornito loro anche la lettera del Prof. Tolar, che riporta il parere del comitato scientifico che sorveglia l’applicazione del protocollo. Aspettiamo. Aspettiamo che Felice abbia lo stesso nulla osta che ha avuto Kiira 2 anni fa dalla sua assicurazione sanitaria. Aspettiamo perché, sebbene l’impegno di tutti voi sia stato grande, abbiamo a disposizione una cifra di poco inferiore ad un terzo di quanto chiede la clinica solo per i primi 100 giorni di trattamenti. E non ci fermiamo. Le Uova di Pasqua sono pronte. Iniziate a prenotarle per supportare la battaglia di Felice contro l’Epidermolisi Bollosa. 

Ah! Quasi dimenticavo: chiedo venia a chi mi scrive in privato se le risposte arrivano in ritardo. Purtroppo il lavoro, i rapporti con i medici, la ricerca mi sta portando via tanto tempo e sto facendo tanta fatica a star dietro a tutto. Sappiate però che stiamo facendo il massimo e siamo certi che i nostri sforzi verranno ripagati da un sorriso di Felice bello come questo.

LA LETTERA A EMILIANO DI UN MALATO 50ENNE – Che dirle presidente, dopo aver letto questo post sono caduto dalle nuvole. Davvero ha approvato o sta approvando la delibera per stanziare 1 milione di dollari per le cure in Minnesota? Prima di deliberare, convochi urgentemente personale esperto e blocchi il tutto prima di buttare per aria un milione di dollari. Perché? Semplicemente perché cosi non porta alla morte un piccolo bimbo farfalla. Vuole consulenza specifica? Beh, lei a Bari se non lo sa ancora dispone del fior fiore di professori e dottori che conoscono e studiano da decenni l’epidermolisi bollosa, che curano ragazzi/e con tantissimo amore.

Si informi da loro e ascolti attentamente come la pensano. Chieda loro se dalla nostra malattia si guarisce. Le assicuro che le diranno di no. Le diranno che si può alleviare la sofferenza con palliativi. Tutto qua. E proprio riguardo ai palliativi, caro presidente vorrei farle un rimprovero. A proposito di quel milione di dollari che la sua giunta vorrebbe stanziare per una sola famiglia. Perché non dota della cifra le varie Asl pugliesi, che non hanno fondi per stanziare i nostri benedetti palliativi? Eh sì, caro presidente, mi è giunta voce tramite cari amici con la malattia e amici che sono nell’ambito ospedaliero, che molte Asl non forniscono più i medicinali perché costano un botto di soldi. Un esempio? Vada in giro.

Si faccia dare elenco delle Asl che danno le medicazioni ai vari malati di epidermolisi bollosa e si renda conto personalmente se tutti ne usufruiscono. Chieda, poi, ai vari direttori, ma è vero che non tutti hanno i cerotti mepilex? Si tratta di un cerotto fondamentale per coprire le ferite. Serve come a chiunque altro serve il pane, solo che ci viene costantemente detto: costa troppo e la Regione non stanza. Sa cosa le dico? Quel milione di dollari lo usi per rifornire di mepilex tutte le Asl pugliesi. Anche perché, caro presidente, questi soldi in parte sono già stati raccolti dalla famiglia con la loro onlus molto personale. Deve sapere che tutta la regione è piena di eventi in loro favore. Ogni occasione è buona per raccogliere fondi e sta facendo anche mala informazione, dicendo che si guarisce.

Sa, alcuni amici mi chiamano ogni tanto e mi dicono ma è vero che se vai negli Stati Uniti guarisci? Ed io gli rispondo: certo che sì, vado negli Usa e mi opero e poi finalmente posso gridare sono guarito. Alla soglia dei 50 anni e dopo averle provate tutte, non è bello sentire tutto questo, vedere girare in rete tante false speranze, date a genitori alle prese con la malattia dei propri figli. La informo che dopo queste mie dichiarazioni il sottoscritto verrà quasi certamente querelato. Sono disposto a correre il rischio, perché ne vale la pena. Difendere i diritti di noi malati di epidermolisi bollosa è quanto di meglio possa fare. Questa messa in scena deve finire.

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