La sla (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia che non lascia scampo. T’ammazza piano piano. Sei lucido, riesci a guardare la morte in faccia senza poter dire una parola. I muscoli si paralizzano, poi si consumano. Non puoi fare niente. Devi stare a letto assistito 24 ore su 24. Punto. Nessuna alternativa, nessuna misericordia. La sla se ne frega se hai solo 46 anni e due figlie: una di 16 anni e l’altra di 10. Logora tutto, persino chi è costretto a starti accanto, soprattutto come nel caso di Gianfranco Labalestra e di sua moglie Rosanna. Fortunatamente le spalle e le braccia della signora sono forti. Da due anni non va a parlare con i professori delle sue figlie, non va con loro al cinema o a comprare un paio di occhiali. Non ha mai fatto neppure alcuni controlli medici che pure dovrebbe fare. Si è annullata, ma non per amore. Le manca l’assistenza necessaria per vivere una vita decente. Da oltre 24 mesi non può far altro che vedere consumarsi l’uomo che ama, lo stesso che le ha chiesto più volte di morire. Un’ora di assistenza, ma dovrebbe averne sei. Capita anche che sia lei a formare il personale sanitario. Ha imparato tutto, o quasi, quello che c’è da sapere quando Gianfranco è stato ricoverato un mese in rianimazione. L’ennesima storiaccia di malasanità – sì, perché per noi anche questa è malasanità – è stata raccontata nei giorni scorsi. Nessuno, però, aveva ancora sentito la voce di Rosanna e visto lo sguardo attento di Gianfranco. Siamo stati chiamati perché la famiglia ha deciso di non mollare, di cancellare il silenzio con il rumore. In questi casi più riesci a farne e più possibilità ci sono di riuscire a vederti riconosciuto un diritto che, sulla carta, sarebbe sacrosanto. «In questo letto, accanto a mio marito – dice amaregiata Rosanna – ci stiamo anche io e le mie figlie. Loro, poi, sono orfane pur avendo ancora tutti e due i genitori». Ecco la testimonianza di Rosanna che, in fin dei conti, chiede solo un comunicatore per trasformare in parole gli sguardi di Gianfranco (la Asl ne ha comprati 10 a fronte delle 20 domande presentate) e l’assistenza necessaria per tornare a vivere. Almeno lei e le figlie.

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